onsdag 10 juni 2015

Finns det någon som vet?

Jag har passerat mina hundra inlägg. Jag gjorde ändå ett lagom slarvigt inlägg i går.

I dag, har jag en ganska viktig fråga. Just idag har jag fått veta att mitt ena barnbarn har Alströms syndrom. Finns det någon här som har erfarenhet med ett barn med detta syndrom? Hur ska jag som farmor bete mig? Hur gör jag bäst för barnet?

Barnet ska fylla 3 år i nästa månad. Jag vet att hon inte ser så bra, hon är överviktig, hon är jätteglad och go, hon har precis börjat gå utan stöd, vilket gör henne ännu gladare. Jag har också fått veta att hon kommer att förlora både syn och hörsel så småningom. En härlig och glad unge är hon, men stundtals när vi inte förstår vad hon menar, så blir hon Satans förbannad.

Jag har läst om sjukdomsförloppet och det var väldigt ledsamt. Men jag som farmor, vad gör jag? Hur lär jag mig? Trots allt måste ju livet gå vidare för oss. Mitt lilla barnbarn och jag. Vad gör jag, utan att  göra henne till ett offer?  Hon ska ju leva i min värld, när hon är hos mig. Jag måste hitta en balans, där jag som farmor inte faller vika, utan är konsekvent på bästa sätt för henne.
Skicka en kommentar